(PRIMANOTIZIE) ROMA – È stata presentata a Roma la campagna di sensibilizzazione “Oltre le pieghe della rarità”, promossa da MSD con il patrocinio dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, per dare visibilità alla sindrome di von Hippel-Lindau (VHL), una malattia genetica rara che causa la formazione di tumori in diversi organi.
La campagna si basa sul volume “Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)”, che raccoglie testimonianze trasformate in componimenti ispirati alla poesia giapponese dell’haiku, accompagnate da illustrazioni a origami e approfondimenti scientifici. Cinque parole chiave – scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza – guidano la narrazione delle esperienze di vita legate alla malattia.
La sindrome di von Hippel-Lindau è una patologia ereditaria che provoca la crescita anomala di vasi sanguigni, chiamati emangioblastomi, soprattutto in retina, cervelletto e midollo spinale. Ha una prevalenza di circa 1 caso ogni 53.000 persone, con esordio tipico tra la seconda e la quarta decade di vita. La gestione richiede monitoraggio continuo e un approccio multidisciplinare, con recenti progressi terapeutici che offrono nuove possibilità ai pazienti.
Il progetto prevede, inoltre, un’area dedicata sul portale “Informati per la Vita”, dove sono disponibili materiali scientifici, audiostorie e il libro da scaricare. La campagna verrà diffusa anche tramite i canali social di MSD e dell’associazione, con materiale distribuito nei centri di riferimento.
Francesco Lombardi, presidente dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, ha sottolineato come condividere queste storie significhi far sentire meno soli i malati e far riconoscere la persona dietro la malattia. Il professor Alberto Feletti ha evidenziato l’importanza della diagnosi precoce e della presa in carico multidisciplinare in questa patologia complessa.
Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di MSD Italia, ha ribadito l’impegno dell’azienda nel dare voce ai pazienti con malattie rare, unendo ricerca, informazione e collaborazione per migliorare la qualità della vita e aprire nuove prospettive terapeutiche. (PRIMANOTIZIE)
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